Contra el padecer, tapones
Muchas familias recurren a la recogida de tapones para conseguir fondos que ayuden a la persona afectada con una enfermedad rara.
La desesperación es una palabra muy conocida por los familiares
de niños que sufren enfermedades raras. Este es el caso de Garikoitz,
Mikel y Aimar (8, 6 y 3 años respectivamente) que sufren una
enfermedad no determinada en proceso de investigación. “Es una
enfermedad nueva, que no tiene nombre, lo que les ocurre es que
no pueden comer ningún tipo de alimentos, están a base de
aminoácidos”, explican desde la Asociación Garmitxa –que se dedica
exclusivamente a ayudar a estos tres niños y a sus familiares-.
En España, según ha publicado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) hay entre 787.007 y 839.648 personas con enfermedades raras, lo que supone un 1,8% de la población. No sólo afectan a los enfermos, indirectamente también afectan a sus familiares. Se estima que más de dos millones y medio de personas sufren por esta causa.
Estas personas se enfrentan diariamente a muchas dificultades como barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos... Todo esto supone un gran desgaste anímico. Para las familias que integran Garmitxa, el apoyo psicológico es fundamental y la mayor parte de los beneficios conseguidos con la recogida de tapones son destinados a tratamientos psicológicos.
Para las madres (Ana y Kontxi) de los niños por las que Garmitxa tiene razón de ser, lo más duro del proceso de venta de tantas toneladas de tapones, es el proceso de recogida. Es un trabajo constante y diario, en el que deben seguir una ruta monótona hacia los puntos de recogida, que suelen ser bares, restaurantes, supermercados, pequeños negocios o incluso colegios.
Inspirados en este tipo de iniciativas, ha surgido un nuevo movimiento social denominado “Bancos de Tapones” que se sitúan en distintos puntos de la geografía española. Con esto buscan la recaudación de fondos para muchos casos distintos, en vez de centrarse en un único afectado.
Afectados en España
En España, la mayor parte de personas que sufren
enfermedades raras tienen entre 32 y 48 años (31,45%).
El colectivo que le sigue de cerca es el de 0 a 15 años
con un 30,04%. Los grupos de entre 49 y 64 años y de 65
y más son los que tienen una representación menor.
Según la distribución territorial por comunidades
autónomas, destaca Andalucía con un 18,80% de
personas con enfermedades raras o sin diagnosticar,
le siguen Madrid (17,38%), Comunidad Valenciana (16,10%)
y Cataluña (13,25%). El promedio de tiempo estimado
que transcurre entre la aparición de los primeros
síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de
5 años. Casi el 25% de los casos se diagnostican en
menos de 6 meses. Nos obstante, la elevada cifra del
23,52% de los pacientes tienen que esperar entre 1 y 3
años para conocer la causa de su padecimiento. Pero el aguante del 21% de los pacientes dura diez años o más.
En el caso de los niños de la asociación Garmitxa, el diagnóstico no ha llegado porque su enfermedad no está catalogada. Todo alimento les produce alergia y en España sólo hay 6 casos, dato llamativo puesto que 3 de ellos se sitúan en Vizcaya. El médico que trata el a estos niños en el Hospital de Cruces, está en contacto con otro profesional que atiende a pacientes en Reino Unido con los mismos síntomas que ellos.
El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).
A nivel mundial
Desde 2008, la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), impulsó el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) cerca de 500 millones de personas en el mundo padecen algún tipo de enfermedad inusual, y otros tanto pueden estar sufriéndola sin saberlo. Existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades de este tipo y el 80% son de origen genético, aunque también existen degenerativas o infecciosas. El 50% de los pacientes de estas dolencias son niños.
Para ayudar a estos niños, los tratamientos son generalmente muy caros. En ocasiones incluso deben viajar al extranjero para llevar a cabo la terapia necesaria. Otras veces, necesitan sillas o aparatos especiales, cuyo precio es muy elevado para personas de clase media. Teniendo en cuenta todos estos costes, muchas familias se decantan por la recogida de tapones. Dependiendo del caso consiguen su objetivo primordial o una pequeña ayuda económica. A la Asociación Garmitxa le ofrecen 200 euros por tonelada de tapones con gastos de transporte incluidos. Pero hace unos meses, les ofrecían 300 euros por tonelada. La crisis se ha dejado notar en las empresas de reciclaje de plástico.
¿Qué se entiende por enfermedades raras?
- Las Enfermedades Raras son enfermedades de baja prevalencia y de alto nivel de complejidad.
- Se considera que una enfermedad es poco común cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas.
- El 50% de los afectados tienen un pronóstico vital de riesgo.
- El 65% son graves y altamente discapacitantes.